認識銀屑病
不只是皮膚問題——它是一種慢性炎症性疾病,需要全面的照顧與支援。
銀屑病
銀屑病(俗稱「牛皮癬」),是一種常見的慢性皮膚病,屬於一種免疫系統自我攻擊疾病,銀屑病患者的免疫系統失調,體內的T淋巴細胞異常活躍,攻擊自身皮膚細胞,導致皮膚不斷發炎和增生,出現紅腫斑塊、膿液及銀白色鱗屑的現象。
銀屑病患者在病發數年後,可能會發展成銀屑病關節炎(俗稱「牛皮癬關節炎」)。銀屑病患者的免疫系統除了攻擊皮膚細胞外,關節亦是另一個常見受襲目標,引發起銀屑病關節炎,患者的關節會出現腫脹、疼痛和僵硬等狀況,影響患者的行動能力。有研究指出,約有 5成銀屑病患者會出現不同程度的關節炎症狀。
銀屑病患者面臨各種困難
除了身體上的不適(如痕癢、疼痛),社交上的困擾(如因皮屑脫落而受到歧視),以及心理上的壓力(如自卑、抑鬱)。此外,高昂的治療費用和長時間的療程也可能加重患者的負擔。
治療銀屑病
生物製劑是治療銀屑病的新興藥物,藥效較傳統藥物明顯,每針需要萬多元,非常昂貴。本港只有兩間公立醫院門診提供生物製劑,患者要符合多項條件才能獲轉介,亦要經過重重關卡。包括要有醫生報告、證實試過傳統治療,即口服藥後病情仍未受控、有嚴重副作用等。
心聲分享:十年的銀屑病之路
用心做事,感恩做人
十年——話長不長,說短也不短。自從十年前被確診為銀屑病,我踏上了一段充滿挑戰與掙扎的旅程。曾經因病情而陷入抑鬱,奔波求醫,甚至走到了生死邊緣。每當看見同樣受困於此病的朋友,我總忍不住感到心痛與無奈——因為我深深明白,他們所面對的孤單與掙扎。
正因如此,我決心成立*「銀屑志強聯盟」*,希望能為病友們建立一個有力的支援平台,讓我們彼此連結、共享資源與資訊,不再孤單前行。最近,我們更取得了慈善牌照,這對我們來說是一個重要的里程碑,也象徵著聯盟踏出了更堅定的一步。
在此,我由衷感謝一直在我身邊支持我的好友——陸院長、萬博士、Rebecca、Samuel兄與潘聰等人。有你們的鼓勵,我才能走到今天,信心倍增💪。
讓我們攜手同行,為銀屑病患者發聲,傳遞希望與力量。懇請大家繼續支持我們的聯盟,讓更多人得到他們所需的幫助與溫暖 ❤️
我們的工作
香港銀屑自強聯盟有限公司為患有銀屑病的人士提供全面的支援、教育與倡議服務。
支援小組
定期舉行病友聚會,讓患者在互助的環境中分享經驗、挑戰與解決方法。
教育課程
舉辦有關牛皮癬管理、治療方案及生活方式調整的工作坊和講座。
輔導服務
提供個別輔導,協助患者面對患病所帶來的心理影響。
倡議工作
與醫療服務提供者及政策制定者合作,爭取更好的治療機會與醫療資源。
社區活動
舉辦社交活動,促進病友間的聯繫,減少孤立感。
資源中心
提供全面的牛皮癬管理與治療資訊與資源。
即將舉行的活動
參加我們為銀屑病社群精心設計的活動與計劃,獲得支援、學習知識,並建立連結。